Día Internacional de la Enfermera: Estudio de caso de la semana
El papel clave de una enfermera en el equipo de cuidados a pacientes con la enfermedad de Parkinson: Estonia
Autor: Regina Märtin and Jane Pail
Se calcula que en Estonia hay aproximadamente 4 000 personas afectadas por la enfermedad de Parkinson y se diagnostican unos 30 nuevos casos por cada 100 000 habitantes cada año con una media de edad de 71 años en el momento del diagnóstico.
El equipo de cuidados a personas con la enfermedad de Parkinson cuenta con varios especialistas, en particular un neurólogo, un fisioterapeuta, un logopeda, un gastroenterólogo, un psicólogo y una enfermera. Asimismo, los pacientes y sus familias desempeñan un papel importante en el manejo de la enfermedad y la continuidad de la calidad de vida del paciente.
Las enfermeras siempre han colaborado en la educación de los pacientes y sus familiares sobre cómo sobrellevar mejor la enfermedad y cada vez están más implicadas en las actuaciones relativas al tratamiento.
Desde 2016, para el tratamiento de esta enfermedad, en Estonia se recurre a la estimulación dopaminérgica continua en dos centros neurológicos. La terapia de infusión continua se realiza con gel intestinal Duodopa a través de un tubo PEG-J de uso prolongado o mediante infusión subcutánea a través de una bomba APO-goâPump.
En el centro neurológico del Hospital Central del Este de Tallin, hay 20 pacientes de Parkinson recibiendo terapia de infusión continua o mediante bomba. Durante el tratamiento posterior a la hospitalización, la principal persona de contacto para el paciente y sus familiares es una enfermera clínica especialista.
Las visitas de la enfermera especialista, que se organizan a través del departamento ambulatorio, permiten realizar un seguimiento del estado de salud, así como evaluar la eficacia del tratamiento y brindar asesoramiento. La enfermera también está a disposición por teléfono para problemas derivados del tratamiento.
Este enfoque garantiza la continuidad del tratamiento en casa y mantiene seguros a los pacientes. La enfermera especialista es una persona clave en la coordinación de la disponibilidad de los servicios del equipo de cuidados, en particular las visitas al médico, gastroenterólogo o psicólogo del paciente.
Asimismo, la enfermera trabaja con el servicio de farmacia con el objetivo de garantizar la disponibilidad de la medicación para la infusión continua de los pacientes que viven muy alejados de su centro neurológico de referencia, reduciendo así el tiempo, el dinero y el estrés relacionados con un largo desplazamiento hasta el hospital.
La administración de un tratamiento moderno gracias a esta modalidad está ayudando a los pacientes a gestionar sus enfermedades proporcionándoles una mejor calidad de vida.
Historia de un paciente
El primer paciente en recibir terapia mediante bomba Duodopa fue un varón de 65 años con enfermedad de Parkinson en el centro neurológico del Hospital Central del Este de Tallin.
Previamente, cuando recibía el tratamiento oral clásico para su enfermedad, padecía síntomas mal controlados que le provocaban movimientos involuntarios en todo el cuerpo o rigidez e incapacidad de moverse. Además, se caía con frecuencia, por lo que su mujer en ocasiones se veía obligada a abandonar su puesto de trabajo para volver a casa y ayudarle a regresar a la cama.
La atención recibida por parte de la enfermera especialista le ha permitido recibir terapia de infusión continua mediante bomba Duodopa y mejorar así su calidad de vida considerablemente. Ahora ya puede llevar a cabo sus actividades cotidianas de nuevo.
Gracias a la asistencia telefónica de la enfermera especialista, el paciente y su mujer pueden manejar la bomba de infusión continua y recibir asesoramiento cuando lo necesitan, lo cual hace que la familia del paciente se sienta más protegida y segura. Su hija le ha manifestado su gratitud al equipo con las siguientes palabras: “Gracias por habernos devuelto a mi padre.”