Journée internationale des infirmières: Étude de cas de la semaine
Estonie : le rôle-clef d’une infirmière au sein de l'équipe chargée des soins aux patients atteints de la maladie de Parkinson
Contributeur: Regina Märtin and Jane Pail
On estime qu’environ 4000 personnes sont atteintes de la maladie de Parkinson en Estonie, avec, chaque année, près de trente nouveaux cas pour 100 000 personnes diagnostiquées et un âge moyen de 71 ans au moment du diagnostic.
L'équipe chargée des soins aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson comprend plusieurs spécialistes : neurologue, physiothérapeute, orthophoniste, gastro-entérologue, psychologue et infirmière, entre autres. Les patients et leurs familles jouent, eux aussi, un rôle important dans la gestion de la maladie et de la qualité de vie.
Depuis toujours, les infirmières ont pour mission d’enseigner aux patients et aux membres de leur famille la meilleure façon de faire face à la maladie. Mais les infirmières sont, désormais, de plus en plus impliquées dans les activités de traitement.
Depuis 2016, le traitement de la maladie de Parkinson en Estonie consiste en une stimulation dopaminergique continue effectuée dans deux centres de neurologie. La thérapie par perfusion continue est réalisée avec du gel intestinal Duodopa, via une gastrostomie percutanée endoscopique avec prolongateur jéjunal (PEG-J) continue, ou par perfusion sous-cutanée via une pompe APO-goPump.
Au centre de neurologie de l'hôpital central de Tallinn-Est, vingt patients suivent une thérapie par perfusion continue ou par pompe. Ensuite, pendant le suivi post-hospitalier, les patients et les membres de leur famille restent en contact avec une infirmière clinicienne spécialisée.
Organisées par le service des consultations externes, les visites de l'infirmière spécialisée comprennent un suivi de l'état de santé, une évaluation de l'efficacité du traitement et des conseils. L'infirmière est également disponible par téléphone en cas de problème pendant le traitement.
Cette approche garantit tant la poursuite du traitement à domicile que la sécurité des patients. L'infirmière spécialisée joue un rôle clef dans la coordination de la disponibilité des services de l'équipe soignante, y compris les visites chez le médecin, le gastro-entérologue ou le psychologue du patient.
L'infirmière travaille avec le service de pharmacie pour s'assurer que les médicaments pour perfusion continue soient disponibles pour les patients qui vivent loin du centre de neurologie où se déroule le traitement. Cela réduit la tension engendrée par un déplacement compliqué à l'hôpital, de même que les frais et le temps induits.
En résumé, la mise à disposition d'un traitement moderne aide les patients à gérer leur état de santé et leur assure une meilleure qualité de vie.
L'histoire d'un patient
Le premier patient à bénéficier de la thérapie au Duodopa administrée à l’aide d’une pompe au centre de neurologie de l'hôpital central de Tallinn-Est était un homme de 65 ans atteint de la maladie de Parkinson.
Alors qu’il suivait un traitement oral classique contre sa maladie, le sujet présentait des symptômes mal contrôlés tels que mouvements involontaires sur tout le corps, raidissements et incapacité de bouger. Il souffrait aussi de chutes fréquentes, ce qui obligeait sa femme à rentrer du travail plusieurs fois par jour pour l'aider à se recoucher.
Grâce aux soins de l'infirmière clinicienne spécialisée, le patient a pu entamer une thérapie au Duodopa par perfusion continue : sa qualité de vie s'en est considérablement améliorée et il est à nouveau capable d'effectuer toutes ses activités quotidiennes.
L'aide dispensée au téléphone par l'infirmière spécialisée permet au patient et à son épouse de gérer eux-mêmes la pompe à perfusion et de recevoir des conseils, si nécessaire. Il en résulte un sentiment de sécurité et de sûreté beaucoup plus grand au sein de la famille du patient. Sa fille a ainsi exprimé sa gratitude à l'équipe soignante : «Merci de nous avoir rendu mon père ».