Día Internacional de la Enfermera: Estudio de caso de la semana
Ayudando a los pacientes pediátricos de reumatología en su transición a la atención para adultos: Singapur
Autor: Hoh Sook Fun
El Servicio Pediátrico de Reumatología e Inmunología del Hospital para Mujeres y Niños (KKH) – el mayor hospital especializado en la salud de esta población en Singapur – se estableció en enero de 2009. En él, hay un equipo multidisciplinar de reumatólogos pediátricos, enfermeras pediátricas de reumatología, trabajadores sociales médicos, farmacéuticos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y coordinadores de investigación que trabajan conjuntamente para prestar cuidados centrados en el paciente con el fin de lograr la excelencia en los ámbitos clínico, educativo e investigador y ser un centro de excelencia en materia de reumatología pediátrica.
La mayoría de las enfermedades reumáticas que aparecen en la infancia a menudo continúan en la edad adulta y cuando los pacientes cumplen 17 años, el KKH los deriva a un hospital para adultos. Este traslado repentino de un entorno pediátrico a uno para adultos puede desorientar y en ocasiones provocar que no se cumpla correctamente con el tratamiento y no se realice el debido seguimiento, lo cual afecta a los resultados clínicos, así como a la salud psicosocial y a los costes médicos en general.
Para los adolescentes/jóvenes, en especial durante su transición de un sistema sanitario pediátrico a uno para adultos, los cuidados son cruciales. Sin embargo, este cambio nunca es fácil en la sanidad puesto que requiere mucha paciencia, atención, comprensión y coordinación por parte del equipo multidisciplinar de profesionales sanitarios, pacientes y padres/cuidadores. Los adolescentes o jóvenes con enfermedades reumáticas necesitan la ayuda y el apoyo de profesionales sanitarios expertos para facilitar esta transición.
En vista de estas dificultades, el KKH diseñó en 2016 el Programa Pediátrico de Transición Reumatológica (PPTR) dirigido por enfermeras con el fin de facilitar y garantizar la preparación para la transición, ofrecer orientación y promover la independencia de los adolescentes al pasar al modelo de cuidados para adultos. Este programa está formado por seis elementos centrales: política de transición; planificación; evaluación de la preparación; derivación de los cuidados; trazabilidad y monitorización; y finalización de la derivación y evaluación del programa. A los padres se les informa y se les implica en las fases de preparación y finalización de la transición.
Una vez que el paciente se encuentra en remisión clínica y cumple 15 años de edad, se implantan los procesos de preparación centrados en la condición médica y la medicación, así como en el empoderamiento necesario para lograr la independencia. A los 17años, se aplica el proceso de valoración de la preparación para la transición formado por cuatro componentes: importancia de la transición, confianza en la transición, conocimientos médicos/sanitarios y cuestionario de evaluación de la preparación para la transición. Esta evaluación permite que el equipo de reumatología pediátrica conozca y comprenda la percepción y la preparación de los jóvenes locales para el proceso de transición a la atención para adultos, además de guiar el asesoramiento personalizado para los pacientes que están preparados.
Si los pacientes requieren un mayor asesoramiento psicosocial y/o asistencia financiera, se les pone en contacto con trabajadores sociales médicos generales que tienen relación directa con aquellos especializados en adultos para facilitar una transición perfecta a la atención del hospital para adultos.
La derivación de pacientes al sistema de atención sanitaria para adultos se realiza cuando los pacientes se encuentran en remisión clínica y se considera que están preparados desde el punto de vista psicosocial. El equipo de reumatología pediátrica sigue en contacto con el servicio sanitario para adultos y ofrece apoyo continuado a los pacientes y los profesionales sanitarios para adultos durante el primer año de la transición.
El equipo de reumatología pediátrica sigue en contacto con el servicio de atención sanitaria para adultos y ofrece apoyo continuado a pacientes y profesionales sanitarios para adultos en el primer año de transición. El programa se evalúa y potencia gracias a las opiniones y observaciones de los pacientes y de los proveedores sanitarios para adultos, así como a través de análisis de datos. Se considera que la transición ha tenido éxito cuando el paciente ha acudido a todas sus citas de reumatología de adultos durante el primer año.
Hasta la fecha, el programa ha permitido la transición de 169 pacientes. De ellos, el 95% la han realizado con éxito y 5% no acudieron a la primera cita o sí lo hicieron, pero faltaron a las citas posteriores. El mayor asesoramiento y coordinación facilitados por el equipo de reumatología para adultos ha logrado el regreso de todos los pacientes al sistema de atención sanitaria para adultos sin ninguna manifestación destacada de la enfermedad en el primer año de la transición. El nivel de confianza y conocimiento del paciente sobre la atención médica/sanitaria ha mejorado considerablemente gracias a la formación, orientación y asesoramiento específicos. Los pacientes que habían realizado la transición y los profesionales de otras subespecialidades han ofrecido opiniones y observaciones positivas.
Las enfermeras de reumatología desempeñan un papel fundamental para facilitar el acceso y la información y orientación necesarios para los pacientes de manera que adquieran competencias en materia de desarrollo y demuestren su preparación para comenzar la transición al sistema de atención para adultos. Un programa de transición bien planificado, estructurado y multidisciplinar con apoyo continuo, seguimiento estrecho y comprensión, es fundamental para la consecución de una transición efectiva y exitosa.