Journée internationale des infirmières: Étude de cas de la semaine

Aider les patients en rhumatologie pédiatrique à basculer vers les soins pour adultes : Singapour

Collaboratrice : Hoh Sook Fun

Le service de rhumatologie et d’immunologie pédiatriques de l’hôpital KK pour femmes et enfants (KKH) – le plus grand hôpital spécialisé dans les soins de santé pour les femmes et les enfants à Singapour – a été créé en janvier 2009. L’équipe multidisciplinaire de rhumatologues pédiatriques, d’infirmières en rhumatologie pédiatrique, de travailleurs sociaux médicaux, de pharmaciens, de physiothérapeutes, d’ergothérapeutes et de coordinateurs de recherche, travaille de concert pour dispenser des soins centrés sur le patient et atteindre l’excellence en matière de soins cliniques, de formation et de recherche, ainsi que pour être un centre d’excellence en rhumatologie pédiatrique.

La majorité des maladies rhumatismales apparaissant à l’enfance se prolongent à l’âge adulte ; à 17 ans, les patients sont transférés de la KKH vers un hôpital pour adultes. Le transfert soudain des soins d’un établissement pédiatrique à un établissement pour adultes peut désorienter et entraîne parfois une grande différence dans les soins et une perte de suivi, ce qui nuit aux résultats cliniques globaux, à la santé psychosociale et entraîne des frais médicaux.

Les soins aux adolescents / jeunes, en particulier au moment de passer d’un système de santé pédiatrique à un système de santé pour adultes, sont essentiels. Les soins de transition ne sont pourtant jamais faciles dans le domaine des soins de santé car ils requièrent beaucoup de patience, d’attention, de compréhension et de coordination parmi l’équipe multidisciplinaire de professionnels de santé, les patients et les parents / soignants. Les adolescents ou les jeunes souffrant de maladies rhumatismales ont besoin de l’aide et du soutien de professionnels de santé spécialisés pour faciliter cette transition.

Au vu de ces défis, le KKH a créé en 2016 le Programme de transition en rhumatologie pédiatrique, dirigé par des infirmières, dont l’objectif est de permettre et d’assurer la préparation à la transition, de prodiguer des conseils et de promouvoir l’indépendance des adolescents qui basculent vers un modèle de soins pour adultes.

Le Programme de transition en rhumatologie pédiatrique comprend six éléments de base : la politique de transition ; la planification ; l’évaluation du degré de préparation ; le transfert des soins ; le suivi et le contrôle ; et la réalisation du transfert et l’évaluation du programme. Les parents sont tenus au courant et impliqués dans la phase de préparation et de réalisation de la transition.

Une fois que le patient est en rémission clinique et qu’il atteint l’âge de 15 ans, des processus de préparation se concentrant sur l’état de santé, les médicaments et l’autonomisation, sont mis en œuvre. À l’âge de 17 ans, le processus d’évaluation de la préparation à la transition est enclenché. L’évaluation compte quatre éléments : l’importance de la transition, la confiance en la transition, les connaissances médicales / soins de santé et le questionnaire d’évaluation de la préparation à la transition. La mise en œuvre du processus d’évaluation de la préparation permet à l’équipe de rhumatologie pédiatrique d’en savoir plus sur la perception et le degré de préparation des jeunes de la région au processus de transition des adultes et de les comprendre, mais aussi de personnaliser les conseils aux patients prêts à franchir le pas.

Si les patients ont besoin de conseils psychosociaux supplémentaires et / ou d’une aide financière, ils sont mis en relation avec des travailleurs sociaux médicaux, en liaison directe avec leurs homologues des hôpitaux pour adultes, afin d’assurer une transition en douceur des soins d’un l’hôpital à l’autre.

Le transfert des patients vers le système de soins de santé pour adultes s’opère une fois que les patients sont en rémission clinique et jugés prêts sur le plan psychosocial. L’équipe de rhumatologie pédiatrique reste en contact avec le service de soins de santé pour adultes et offre un soutien continu aux patients et aux professionnels de santé pour adultes durant la première année de transition. L’évaluation et l’amélioration du programme sont réalisées grâce aux retours d’information des patients et des professionnels de santé pour adultes, ainsi qu’à l’analyse des données. Une transition est considérée comme réussie si tous les rendez-vous en rhumatologie pour adultes sont honorés durant la première année de transition.

À ce jour, le Programme de transition en rhumatologie pédiatrique a permis à 169 patients de franchir le pas ; la transition est réussie dans 95 % des cas, 5 % font faux bond au premier rendez-vous ou se rendent au premier rendez-vous mais ne reviennent plus ensuite. Grâce à des conseils supplémentaires et à la coordination avec l’équipe de rhumatologie pour adultes, tous les patients sont retournés dans le système de santé pour adultes sans exacerbation de la maladie durant la première année de transition. À travers la pédagogie, des orientations et des conseils ciblés, le degré de confiance du patient et ses connaissances en matière de soins médicaux et de santé, ont été nettement améliorés. Des retours positifs et des compliments ont été formulés par les patients ayant franchi le pas et les autres sous-spécialités.

Les infirmières en rhumatologie jouent un rôle essentiel en termes d’accès, d’information et d’orientation des patients, ce qui leur permet d’acquérir les compétences nécessaires à leur développement et de démontrer qu’ils sont prêts à entamer la transition vers le système de santé pour adultes. Un programme de transition multidisciplinaire bien planifié et structuré, fort d’un soutien permanent, d’une compréhension et d’un suivi étroits, est déterminant pour garantir une transition efficace et réussie.