Journée internationale des infirmières: Étude de cas de la semaine
Journée mondiale de l’enfance : soins infirmiers dispensés aux enfants atteints de maladie chronique
Collaboratrice: Teresa Fraga, Portugal
La Journée mondiale de l’enfance est célébrée le 20 novembre. Pour marquer cette journée, nous vous présentons le témoignage d’infirmières qui ont changé la vie d’enfants atteints de maladie chronique en leur apportant vie, rires et soins infirmiers.
La première unité de soins palliatifs pédiatriques de la péninsule ibérique, Kastelo, se trouve à Sao Mamede de Infesta, à Matosinhos (Portugal). Le projet a été créé par l’infirmière Teresa Fraga, Présidente de l’association NoMeioDoNada, et José Couceiro da Costa, également membre de l’association.
Kastelo prend en charge des enfants atteints de maladies limitant l’espérance de vie et soulage leurs parents. Depuis son ouverture en juin 2016, cette unité a accueilli plus de 110 enfants et créé 38 emplois. Kastelo est le premier centre de soins de ce type dans la péninsule ibérique, qui n’en compte que quatre en Europe. L’unité a une capacité de 30 lits et les enfants mineurs atteints de maladies graves et incurables reçoivent des traitements médicaux, de la physiothérapie et de l’orthophonie, ainsi qu’une éducation et des soins adaptés. Un soutien psychologique et d’autres ressources sont également fournis aux parents et aux membres de la famille, dont le rôle est fondamental pour le bien-être et la joie des jeunes patients.
Teresa Fraga a confié : « En tant que soignants, nous estimions que nous pouvions en faire plus pour les enfants souffrant de maladies chroniques. Nous nous sommes donc appuyés sur notre expérience pour créer un projet de soins de santé innovant. Les fonds européens ont été le socle de cet îlot de bonheur. »
Kastelo dispose également d’un espace pour les animaux, d’une zone de loisirs pour la physiothérapie en extérieur, d’un verger, d’un jardin potager et d’habitations familiales. L’unité comprend également un parc aquatique adapté aux enfants ayant des besoins particuliers : c’est le premier de ce type en Europe et le deuxième au monde. Sur les bénéfices du parc aquatique, Teresa Fraga a déclaré : « Ce qui compte ici, c’est le loisir, la stimulation sensorielle, la rééducation et bien entendu, jouer. »
« Ici, nous travaillons beaucoup en équipe », a ajouté Raquel Pereira, ergothérapeute. « Les différences avec les autres établissements sautent aux yeux. Nous sommes tous comme une grande famille. »
Les enfants de Kastelo sont atteints de maladies métaboliques et neuromusculaires, de paralysie cérébrale, de traumatismes crâniens et de maladies auto-immunes. Infirmière spécialisée, Teresa Fraga travaillait dans les unités de soins intensifs néonatals et pédiatriques et rêvait de créer un centre spécialisé pour les enfants requérant des besoins particuliers, afin d’offrir à ces enfants et à leurs parents une meilleure qualité de vie. Ce rêve s’est matérialisé en 2016, lorsque Kastelo a ouvert ses portes, permettant aux enfants atteints de maladies graves et incurables de mener une vie aussi normale que possible, de réduire le temps passé à l’hôpital et de soutenir les parents et les familles. La philosophie de Kastelo est « d’insuffler de la vie au quotidien des enfants, non de compter les jours ».
« Cette unité de soins palliatifs est capitale pour faire évoluer la façon dont nous percevons les soins dispensés aux enfants », a déclaré Mme Fraga. « Les infirmières sont la clé de voûte de cette transformation et il importe de comprendre que l’ensemble du personnel est fondamental pour améliorer le bien-être des enfants. »
Cliquez ici pour regarder la vidéo sur Kastelo (en portugais)